Intrepid

Det är lördagskväll på en stor inomhuslekplats i centrala Portland, Oregon. Dussintals barn klättrar genom tre berättelser om tunnlar och rutschkanor medan deras föräldrar sitter vid bord i närheten. I ett ljust målat rum som vanligtvis är reserverat för födelsedagsfester möts en mammagrupp. Under de kommande två timmarna kommer de fyra närvarande kvinnorna att berätta historier om sina familjer. De kommer att prata om sina barn, sina hem, sina män, sina hundar - men deras hundar är här med dem, under bordet. Alla dessa mammor är juridiskt blinda.

A Minds of Minds

En av gruppens medlemmar är Tracy Boyd, 44, en mor till fyra (även om hon själv ser ut som ett barn). Tracy föddes med medfödd glaukom som förvärrades när hon blev äldre. På gymnasiet kunde hon fortfarande läsa stora böcker. Nu kan hon bara upptäcka suddiga former och färger (säg om en person är blond eller brunett).

I april förra året deltog Tracy i ett alumnemöte som inrättades av Ledarhundar för blinda (GDB), den största guidehundskolan i landet, där hennes hund Chiffon utbildades. Tracy tog med sig Desmond, hennes då fem månader gamla son. (Tracys dotter, Alina, är 18, och hennes söner Colin och Tristan är 12 och 8.) Människor vid mötet kunde inte se Desmond, men de kunde höra honom, så alla ville hålla honom och veta hur det gick med mig, minns hon.

En av dem var Kelsey Sparks, 24. Kelsey föddes med en retinal sjukdom. Hon kan göra några former, men de är suddiga, och hon har ingen djupuppfattning eller perifer syn. Vid tidpunkten för mötet var Kelsey fem månader gravid med sitt första barn. Jag sa till Tracy: ”Jag har så många frågor. Hur kan jag vara blind och ta hand om ett barn? Hur ska jag bära en bebis när jag håller på min ledarhund? ”Säger hon. Jag hade ingen aning om hur andra mammor gjorde det.

Joy Ross, en blind mamma på två vid mötet, knuffade Tracy. Vi borde starta en mammagrupp, viskade Joy. Tracy tänkte samma sak.



Upp för utmaningarna

Tracy hade 18 år av föräldraskap under hennes bälte; hon var en oavsiktlig expert på de svårigheter som blinda mammor möter. Om du ser ditt barn krypa mot ett eluttag drar du bort honom. Men tänk om du kan inte se honom? hon säger.

Kommunikation är en stor fråga. Tracy säger, jag undrar alltid, är mina barn glada? Är de ledsna? När du inte kan se deras ansikten måste du bygga en djupare dialog. Det pratar mycket mer.

Det finns också mer planering. Tracy och hennes man Preston (som är synad, liksom alla Boyd-barnen och barnen till de andra kvinnorna i gruppen), håller möbler framför alla butiker som en extra säkerhetsåtgärd, och säkerhetskopierar utloppsöverdraget som redan är på plats . Tracy memorerar orden i brädböcker så att hon kan läsa för Desmond. Hon köper bara vita strumpor, så matchning är aldrig ett problem. För att säkerställa att blöjautslag inte upptäcks och obehandlas applicerar hon lotion under varje blöjbyte. Hon har en telefon som läser texter högt för henne, vilket gör det möjligt för henne att hålla kontakten med sina äldre barn, som alla hjälper till med barnet, hitta och ta på sig skorna, få honom i bilbarnstolen, para ihop sina skjortor och byxor (som Tracy lagrar på klädhängare, så de är redo när hon behöver dem).

Joy hade utvecklat många egna föräldrastrategier: Jag lägger ut regler när mina tjejer har lekdatum: Lägg inte saker i gångvägarna där jag kan resa. Lämna inte dina koppar fulla av vätska eller tallrikar med mat ute. Och snälla låt mig veta om du är precis framför mig.

Tracy brukade oroa sig för att andra föräldrar inte skulle känna sig bekväma med att ha sina barn hem till henne, men så har det aldrig varit. Jag kanske inte kan se vad som händer, men jag kan höra de olika ljuden och vet exakt vad barnen gör, säger hon.



En grupp är född

Efter mötet med GDB-alums handlade Tracy kontaktinformation med Kelsey (som var tvungen att gå hem) och bjöd in Joy och hennes vän Rhonda Patrick att ta en bit. Det var en fredag ​​kväll. Restaurangen var fullsatt, musiken skakade. Där var vi, tre blinda kvinnor som knappt hörde varandra, säger Rhonda, 44. Servitrisen var tvungen att gå över sina hundar, som inte alla kunde få plats under bordet. I timmar bytte kvinnorna ut personliga berättelser. Det var så roligt, säger Joy, 36. Vi hade denna omedelbara anslutning - en känsla av 'Du vet exakt hur mitt liv är.'

Joy och Rhonda hade rest till GDB-mötet tillsammans på masstransit. De hade blivit vänner ett par år tidigare, när Joys man hade märkt att Rhonda och hennes servicehund gick i deras radhuskomplex. Rhonda föddes inte blind. När hon var i tonåren fick hon diagnosen en degenerativ näthinnesjukdom. Det var inte fysiskt smärtsamt, men min syn försvann i etapper, och det var läskigt, minns hon. Jag skulle ha det bra en dag, och nästa dag skulle jag falla nerför en trappa. Hon blev inte juridiskt blind förrän i 20-årsåldern, efter att hon hade examen från college med en företagsexamen och börjat arbeta på ett försäkringsbolag.

Joy hade en liknande historia, som fick kvinnorna snabba vänner. Som barn diagnostiserades hon med juvenil reumatoid artrit (JRA), som orsakar smärtsam inflammation i lederna, liksom uveit, som orsakar allvarlig inflammation i ögonen. Glädje blev blind i höger öga och hade begränsad syn i vänster. För fem år sedan drabbades hon av en förödande trifekta: Hennes äldre dotter, nu 11, hade ärvt sin JRA. Hennes yngre tjej, åtta, fick diagnosen uveit. Och Joy, vars återstående syn hade försämrats stadigt, förlorade all syn i hennes vänstra öga.

Jag hade så mycket sorg, säger Joy. Jag var van vid att vara oberoende. Vad skulle jag nu göra? Hur skulle jag ta hand om mina barn? På grund av mina döttrars diagnoser var jag tvungen att vara modig. Jag hade min familj och min tro, men jag hade ingen grupp människor som visste vad jag gick igenom.

Att få sitt gula lab, Antonia, från GDB 2009 var en vändpunkt för Joy. Efter att hon förlorat sin syn men innan hon fick en hund använde hon en käpp och skämtade med sina barn sina guidedöttrar. Men, säger Joy, jag ville inte att de skulle känna att de var mamman. När Antonia kom, gjorde de inte längre.

Joy började till och med handla på köpcentret nära sitt hem själv. (Hon förlitar sig på sin känsla av beröring och på beskrivningar från säljare.) Mina tjejer litar på Toni för att säkert få mig runt. De kan bara bli barn igen, säger Joy. Och det är en enorm affär för mig.

Kvinnans bästa vän

Tracy, Rhonda, Joy och Kelsey är alla överens om att de liv de lever nu inte skulle vara möjliga utan deras hundar. De säger att dessa intelligenta djur tillåter dem att vara exponentiellt snabbare och smidigare än en käpp skulle göra. Du kan inte gå in i ett offentligt toalett och säga, ”Cane, hitta mig ett skötbord!” Säger Tracy. Chiffon guidar Tracy till busshållplatsen nära sitt hem så att hon kan komma till sitt kundrelationsjobb på en bilhandlare. Om en av Tracys söner glömmer sin lunch, leder Chiffon henne inte bara till skolans cafeteria utan hittar till och med Colin i en skara medelskolelever.

Rhonda berättar att hon lärde sin hund att ta henne från busshållplatsen till ett nytt gym i ett galleria. Det finns en rad skyltfönster, och Dempsey vet exakt vilken det är, undrar hon. Kelseys hund, Louanne, kan känna när Kelseys astma agerar och saktar tempot därefter.

Ironiskt nog började ingen av kvinnorna som hundälskare. Jag gillar i allmänhet inte ens hundar, medger Tracy. Men, säger Rhonda, dessa hundar är vår grund. Vi anförtror inte bara våra egna liv till dem utan också våra barns liv.

Enligt GDB avslutar en servicehund typiskt träning vid två års ålder och arbetar i sju år, så det intensiva förhållandet mellan hund och ägare kommer med oundviklig hjärtskär. När Rhondas första hund utvecklade melanom och måste sättas ner var Rhonda så upprörd att hon kastade upp i buskarna efter ingreppet. Det ger fortfarande tårar i mina ögon, säger hon. Efter att hennes andra hund gick i pension 2011 tog Rhonda hem Dempsey. Det är som att ha barn, funderar hon. Du kan inte tänka dig att älska en annan lika mycket som din första. Men det gör du.



Strategier och kamratskap

En vecka efter den improviserade middagen på det bullriga bryggeriet började en rad regelbundna möten. Kvinnorna döpte sin grupp Mommies With Guides. Nu samlas de på lekplatser och hemma (de bor alla inom 45 minuter från varandra), och när de inte är tillsammans flyger telefonsamtal, sms och e-post mellan dem.

Barnen tillbringar tid tillsammans när deras mammor träffas. Även om de sträcker sig i åldern 17 månader till 18 år, har de bildat ett tätt band. De vet att deras mammor har denna starka koppling, säger Joy. Och precis som vi förstår vad de andra lever med varje dag.

Glädje är den mest högljudda om hennes tillstånd; hon och hennes familj har rest till Washington, D.C., på uppdrag av USA Arthritis Foundation att lobbya kongressen för att öka finansieringen för JRA-forskning. Joy är också aktiv för att öka medvetenheten i Portland. Hon har talat på sina döttrarnas skola, där hon till och med har visat hur hon tar bort sina protetiska ögon. Barnen älskar det, säger hon. (Joy har fortfarande sina naturliga ögon, men de är små, ett resultat av försämring orsakad av artrit. Hon bär protetiska ögon av kosmetiska skäl.)

Med sina vänner talar Joy om vardagen och större frågor. Hon vill till exempel se till att hon bidrar tillräckligt till sin familj. Jag tar hand om vårt hem och flickorna, men George [hennes man, som är synad] måste köra alla ärenden och handla mat, förklarar hon. Vi har ett bra äktenskap, men jag vill inte att han ska känna att han gör allt.

Som alla kompisar är den här gruppen uppmuntrande och hjälper till att lösa problem. Tracy har många tips för Kelsey. (Hur kan Kelsey veta om hennes bebis, Khloe, har vaknat från en tupplur om hon inte gråter? Sätt klockor på hennes tossor.) Joy förstår verkligen anfallet av nästan outhärdlig ögonsmärta som Tracy uthärdade vid en tidpunkt. Och alla kvinnor har stött Rhonda, som skilde sig förra året och anpassar sig till livet som ensamstående mamma. När jag känner mig gammal och tuff, säger Joy mig att jag är vacker, säger Rhonda. Jag vet att hon inte kan se mig, men det finns en sötma som jag uppskattar. Och på samma sätt känner jag att de här kvinnorna är de vackraste människor jag någonsin har träffat. Ju mer tid vännerna tillbringar tillsammans, desto mer är vi i vördnad för varandra, säger Joy. Det är som var och en av oss har bemästrat en färdighet eller har ett mod som de andra inte gör.

snabba frisyrer för långt hår för skolan

En säker zon för ventilering

Eftersom de saknar syn i en värld som är starkt beroende av den, påverkar kvinnornas blindhet inte bara dem. De har alla nära och kära - partners, föräldrar, syskon och barn - som hjälper dem att navigera i vardagen. Vi är mycket underhållna av nödvändighet. Vi vet det, säger Tracy. Våra familjer är extremt tålmodiga med oss. Som du kan föreställa dig betyder det att klagan till sina makar och barn kan känna sig obekväm. Inte så för varandra. De stönar alla sympatiskt när Tracy berättar hur hon lade ner en kopp kaffe på köksbänken och sedan var tvungen att jaga efter den i en och en halv timme eftersom en familjemedlem av misstag hade flyttat den. Jag hatar att! säger Joy. De önskar att främlingar inte ska klappa sina servicehundar utan att fråga, eftersom det oavsiktligt distraherar dem. De kan inte ens hålla reda på hur många gånger de har blivit frågade om de gör sitt eget hår och smink. (Ja, och jag väljer även mina egna kläder, säger Joy.) Det är frustrerande när familjemedlemmar eller medarbetare går in i ett rum utan att meddela sig själva. Häromdagen skrek jag till min dotter att hon skulle komma sent till skolan och måste komma ner till frukost, bara för att få reda på att hon redan satt vid bordet, 10 meter bort, påminner Joy.

Dessa saker kan tyckas triviala för synade människor, men inte för oss, säger Tracy. Med detta sagt, har vännerna en känsla för humor om sin brist på syn. Joy tycker om att dela med sig av nyheterna som hon och hennes man träffade ... på en blind date. ( Ba-dum-bum .)

Som Rhonda säger kan jag få sympati från synade människor, men Tracy, Joy och Kelsey är de enda som kan ge mig empati. När jag säger till dem: ”Jag önskar att jag kunde se min sons ansikte,” vet de exakt vad jag menar.

Kedjereaktion

Dessa fyra mödrar har hittat en sådan tröst med sin lilla grupp att de vill utöka mammor med guider, kanske till och med till nationell nivå. Vissa människor tror att [en blind person] inte kan få barn, säger Joy. Det är en stereotyp jag vill bryta. Det handlar verkligen om personen du är, inte om den funktionshinder du har.

Planer på att skicka de goda vibbarna och känslan av anslutning ut till andra är redan på gång. Tack vare Tracys man, Preston, som är konstnär, finns det till och med en potentiell logotyp.

På inomhuslekplatsen, medan barnen rusar, går Preston in i rummet där Tracy, Joy, Kelsey och Rhonda pratar. Han passerar runt en bild som han skapade med 3D-färg på en glasruta. Varje kvinna spårar ihop raderna i bilden medan Preston pratar dem igenom den. Det är en mamma med en hästsvans som svänger bakom och går snabbt, förklarar han. Hon håller en servicehund i selen och har en baby i en bärare på ryggen. Bakom dem är hennes lilla pojke som håller sin systers hand. Hon klämmer fast i dockan när de skyndar sig att fortsätta.

Vännerna ler och godkänner enhälligt.