Jag vet inte hur man älskar dig

Under det senaste året slutade min man och jag att dyka upp i de många teckningar och kort som vår femåriga dotter, Annabel, tog hem från skolan. Istället skapades nästan varje skapelse för honom: hennes baby; hennes söta pojke; hennes bror, Finn. En karta till Candy Land för Annabel och Finny. En valentin för Finny. En magnet för Finny. Närhelst hon ritade sig på en bild var han alltid där, alltid liten, ibland gråtande. Och när hennes namn dyker upp, precis nedanför skrev hon hans, och förbinder pricken i hans namn till l i hennes namn så att den liknade en klubba. När vi nyligen flyttade till ett större hem var Annabel nervös för Finns att ha sitt eget rum för första gången. Vad händer om han blir rädd? hon frågade. Vem kommer att sjunga för honom? När allt kommer omkring, förklarade hon, bara jag talar hans språk.

Men vad är språket för Finn? Vid 3½ års ålder borde han tala i meningar, njuta av dumma Dr Seuss-böcker och säga, mamma! Eller åtminstone svara på hans namn. Istället kommunicerar Finn med spetsiga fingrar och grymt, klick och kyssande ljud, efter att ha förlorat till och med den rudimentära skakningen han kunde för två år sedan, då han fick diagnosen autism.

När jag växte upp som enda barn var jag alltid fascinerad av syskon. Jag älskade att leta efter likheter i familjer som jag spionerade på bussar. Jag njöt av retningen som gick fram och tillbaka mellan mina vänner och deras bröder och systrar. Jag var fast besluten att ge Annabel någon som skulle dela sina minnen och lyssna på hennes berättelser sent på kvällen. Jag ansåg aldrig att någonting kunde gå fel.

Finn föddes två veckor sent men var annars frisk. Hans Apgar-poäng var bra. Vi var ute på sjukhuset inom 48 timmar. Men vid åtta veckor kunde Finn inte lyfta huvudet. Han log inte eller svarade inte på kärleksfulla blick från mig eller min man Jeff, och vi fick smeknamnet honom Old Stony Face. Sedan, vid det tre månader långa hälsobesöket, passerade en skugga över vår barnläkare. Hon skickade oss till en neurolog, som beställde vår första MR, och lanserade oss på en odyssey av läkarbesök och förfaranden som jag hoppades desperat skulle svara på frågorna, vem är den konstiga pojken, och vad kommer han att kunna göra?

Slutligen, när Finn var 15 månader gammal, viftade vår tredje neurolog vid vårt tredje sjukhus med handen, som om han hade en trollstav, och sa: Din diagnostiska strävan är över. Din son har autismspektrumstörning. Vi registrerade Finn i behandling: 35 timmar i veckan med tal, arbetsterapi och sjukgymnastik. Under tiden letade jag efter förbättringar och förändringar i hans beteende. Men det var jag som förändrades.

Trots att jag hade varit en kan-göra mamma med Annabel blev jag en slö klump när jag träffade någon av Finns läkare. Jag visste att jag skulle lyssna aktivt, ställa frågor, bara tänka på min son och vad jag kunde göra för att förbättra hans tillstånd. Men jag kände en konstig känsla i dessa glada kontor med deras Sesam väggdekaler, i byråerna med hoppfulla namn som byggstenar och vägledningsklinik. Det kändes som om min hjärna var fylld med bomull. Hur kom jag hit? Jag undrar. Hur blev det här livet min liv? Allt hände så snabbt. Kan vi inte gå tillbaka till hur det var tidigare?

Jeff och jag var förtvivlade över vår sons tillstånd, men under de första månaderna oroade jag mig nästan mer för Annabel. Vi skulle fortfarande behöva hitta hennes spelkamrater. Hon skulle fortfarande drabbas av ensamheten som drabbade mig när jag växte upp. Hon skulle fortfarande behöva ta hand om oss ensamma under sina vuxna år och skulle nu bära den extra bördan av en funktionshindrad bror.

Ett tag längtade jag efter en ny bebis, att ge henne det syskon hon förtjänade, barnet som skulle slå alla milstolpar och ångra allt som gick fel med Finn. Men jag drev bort dessa tankar. En ny bebis skulle bara öka vår redan betydande belastning.

Dessutom tycktes bekymmerna som plågade mig aldrig störa Annabel.

Han pratar när han är tonåring, sa hon med tillförsikt till mig en dag.

Han kanske inte.

När han är vuxen pratar han.

Vi vet inte om det kommer att hända.

Hur ska han då få barn?

Inte alla har barn. Inte alla gifter sig.

Jag ska gifta mig med Finny.

Annabels gränslösa, ovillkorliga kärlek till sin bror är ofattbar för mig eftersom jag tycker att han är så svårt att tycka om. Ofta upptäcker jag en favoritbok riven i flisor och måste sedan fiska en bit av omslaget från hans fortfarande tuggande mun. Vi äter inte böcker, upprepar jag med eftertryck. Men Finn förstår aldrig. Han möter inte mina ögon.

När han skriker av hunger försöker jag förgäves att tysta honom. Jag gör dig mat. Ser du inte att jag klarar det? Jag måste koka pastan! Jag vänder ryggen i en minut och hittar sedan honom gnaga på sulan på min stövel eller leka med toalettvattnet. När jag tar bort den rippade boken, tar bort bagageutrymmet, stänger toalettstolen, gråten kommer. Ett gråt så skrämmande och obevekligt att det känns som att någon slår mig i huvudet med en två-för-fyra om och om igen.

Jag vill inte ha det här barnet, viskar jag för mig själv. Han behöver så mycket. Och jag kan inte tillhandahålla det.

En gång hörde Annabel min tysta luftning. Han är bara en bebis, sa hon till mig. Var inte arg på honom.

Jag var förvånad. Hur kan den här femåringen vara mer generös än jag? Mer tålmodig? Är jag som mamma inte tänkt att älska honom mest av allt? Som syster, ska hon inte vara avundsjuk på den uppmärksamhet han får? Ska hon inte försöka skjuta honom eller stjäla den sista Fig Newton från hans tallrik? Det gör hon aldrig.

Ibland kommer Finn till mig för tröst. Utan att titta på mitt ansikte faller han ljudlöst i mitt knä. Jag vaggar på honom, och när han erbjuder sina ömma handflator för att jag ska klappa, stryker jag dem lätt med pekfingret. Andningen blir långsammare, musklerna slappnar, han spinner nästan. Och jag är full av kärlek till detta konstiga barn. Det är annorlunda mellan honom och Annabel. Han har aldrig försökt krama henne. När hon tar tag i honom skjuter han henne eller vänder sig bort. På senare tid har han börjat bita.

Jag förstår inte det, Annabel, sa jag en dag. Varför älskar du honom så mycket?

Det gör jag bara, svarade hon.

Sedan slog det mig. Annabel kommer inte ihåg en tid innan Finn. Hon lärde känna honom utan någon aning om vad en normal bror skulle vara. Hon tyngdes aldrig av den längtan som föll min man och jag. Hon hoppades aldrig, som jag gjorde, att det skulle få Finn att se på oss och svara på hans namn om han rätade ut ögonen eller rör i öronen. Hon trodde aldrig att modern medicin skulle ge oss pojken vi skulle ha, den riktiga pojken.

Jag vet att Annabels kärlek till Finn inte kommer att förbli så okomplicerad. När hon går in i världen och ser hur andra ser på honom kanske hon vill ha en annan bror. Hon kan känna sig så generad som jag när Finns beteende drar blickar på lekplatsen. Men för tillfället är hon min lärare. Jag kan inte låtsas att det inte stör mig varje gång en födelsedag passerar utan att Finn vet vad det betyder. Men efter Annabels ledning kan jag försöka älska Finn för den han är. Inte för vem han ska vara.

Precis som min dotter kan jag glädja mig över hans glädje, hur han ler när han hoppar på sängen eller stänker i badkaret eller hänger upp och ner huvudet från soffan - ett leende så briljant och sant att det i ögonblick spricker mitt hjärta.

Alysia Abbott är författaren till Fairyland: A Memoir of My Father ($ 26, amazon.com ), som kommer att publiceras nästa år. Hon bor med sin man och två barn i Cambridge, Massachusetts.