Min dotter fick diagnosen Burkitt's lymfom / leukemi i augusti 2017 när hon var 6 år gammal, och det var då jag blev cancermamma. Du känner henne: den med profilbilden på sociala medier som är inramad med guldband - färgen på Childhood Cancer Awareness. Mamman som alltid undersöker kliniska prövningar och delar artiklar om nya behandlingar som CAR-T. Mamman som är upphetsad över naturliga mördarceller och vad de kan göra. Mamman som bor på sjukhuset och lägger in hjärtan och skriver kramar och skickar vitt ljus på många av sina kompisars sidor för att stödja sina sjuka barn. Mamman som delar upprörande fakta om barncancer - som den brutala sanningen - att endast 4% procent av federala medel som ägnas åt cancerforskning går till barncancer .

Jag var inte alltid cancermamma. Jag var många saker inklusive en ordspelare, smyg avlyssnare och trafikskrik. Jag specialiserade mig på att vara en beredare och konsument av livsmedel, en pedagog, en student, en yogi, en klagare, en worrier, en tillfällig artist, en ekonomisk stabilitetssökande, en komfort skor-bärare, och ja ... Jag hade en underbar nav och ett par förtjusande barn.

Det var inte en enda sak som definierade mig. Istället samlades alla dessa komponenter för att etsa ut min personlighet. Se även min ras, kön, sexuella identitet, ålder och socioekonomiska status. Men i verkliga livet kan jag ha beskrivits bäst som en skämtare, en kundtjänstnavigator och en kyssare av boo boos. Skulle det inte vara bättre kategorier vid nästa folkräkning? De säger mer om vem vi är, nej?

För de flesta som jag kände före augusti 2017 var jag förmodligen den enda cancermamma i deras sociala sfär. Innan jag blev cancermamma kände jag bara en cancermamma - en gammal vän från gymnasiet som förlorade sin läckra 3-åriga son till hjärncancer för flera år sedan. Men sedan min dotters diagnos känner jag till fler cancermödrar än jag önskade fanns. Vissa har jag träffat personligen, för jag är en social extravert som längtar efter att få kontakt även på sjukhuset. Andra har jag träffat genom mitt sociala sociala liv, vilket har blivit mitt faktiska sociala liv. När du tillbringar månader på sjukhuset finns det bara så många gånger att du kan hantera hörseln Valphundvänner signaturmelodi.

Under det senaste året har jag gått med i flera Facebook-grupper, varav många går igenom extrema kontrollprocesser innan du blir inbjuden att gå med. Jag var försiktig med att ge för mycket information de första dagarna, orolig att jag inte skyddade mitt barns hälsoinformation. Senare fick jag reda på att kontrollen är på plats för att förhindra dem som rovar denna gemenskap - mitt samhälle. (Så hjälp mig om jag någonsin träffar personen i Australien som stal min dotters foto och identitet för att skapa en falsk Go Fund Me-sida i hopp om att dra nytta av min familjs mest desperata timme.)

Först ville jag inte få kontakt med någon annan som hade ett barn med cancer. Jag ville inte höra något som skulle ta mig längre ner på en väg av rädsla och oro. Kanske var det förnekelse, jag ville inte kryssa i rutan på folkräkningen som sa 'cancer mamma.' Men om jag gillade det eller inte hade rutan kontrollerat mig.

När du har ett barn med cancer är det bara att ta hand om ditt barn. Du är hennes lärare, en vän, en lekkompis och en kock med kort beställning. Du förespråkar för henne, förklarar för medicinska team vad du tycker skadar och när det började och hur ofta det händer. Du lär dig om läkemedel som du aldrig hört talas om förrän de pumpas in i ditt barn. Du fångar pojke. Du kommunicerar med andra familjemedlemmar och vänner vad den senaste utvecklingen är. Du kan också föräldra till ett annat barn eller två eller fem. Du kan försöka arbeta på distans. Eller prata med en socialarbetare om sätt att ansluta till stiftelser vars generositet kan hindra dig från att förlora ditt hus. Du låtsas antagligen och tror så småningom att det här är normalt för att lugna ditt barn och hålla hennes rädslor i schack.

Hur känns det att vara cancermamma, att se din dotter uthärda månader av svår och smärtsam cancerbehandling? Kommer du ihåg när du tog ditt barn för att få deras första vaccinrunda och du grät för att du visste att det gjorde ont för henne och hon inte förstod varför du skulle göra det mot henne men det var för hennes eget bästa? Det är så men i månader eller år i rad och ditt barn ber dig att få dem att stanna och skriker att hon är rädd och det gör ont och i stället för att det är för hennes eget bästa är det med desperat hopp om att hon får en chans att leva.

Trots all smärta och rädsla och okända i mitt liv just nu har jag upptäckt en slags gåva: möjligheter till äkta äkta glädje. Ibland är det lika subtilt som att lyssna på min dotters fniss i mörkret av en matinévisning Hotel Transylvania 3. Istället för att låta mig tänka Varför hände det här med henne? Växer cancer inuti hennes kropp nu? Vad händer om det här är sista gången vi går på bio? Vad händer om vad om vad om ?! ' Istället vrider jag mina tankar och försöker fokusera på ljudet av hennes fantastiska skratt. Mitt barn har det bästa skrattet.

Andra gånger är glädjen jag möter mindre subtil. Vi hade turen att delta i en helg för onkologiska familjer på Paul Newmans The Hole in the Wall Gang Camp. I det ögonblick som vi gick in i matsalen - ett stort atrium med välvda träbjälkar och jätte färgglada totems och enorma flaggor målade av barn - det var som om min mamma före cancer började ringa till min cancer mamma själv att Kom och kolla in det här! Jag tittade runt på alla dessa vackra människor, av vilka några barn kommer att dö. Statistiskt sett är det sanningen. Ett av fem barn med cancer kommer inte att överleva . När du är i ett rum med 30 familjer surrar den sanningen genom luften.

Trots de dystra omständigheterna som förde oss alla, var dock stämningen lätt - alla där gjorde en dans om att se bra ut i ett fanny pack! Detta var glädje . Det var inte vad jag alltid förväntat mig att glädjen skulle vara - en enkel gåva av lycka. Nej. Denna glädje var mer som att köra ett lopp som kändes hemskt hela tiden men du gjorde det ändå. Alla där gjorde det ändå. Barn i rullstolar, barn med månliknande ansikten uppblåsta med steroider och kemo, barn som ser ut som dina barn och föräldrarna som älskar dem alla dansar och sjunger som fånbollar. De. Bäst.

Och när jag såg mig omkring, var mina kinder våta av tårar som jag inte insåg att de föll och såg min människor, mina kollegor med cancer och pappor; Jag kände igen något i våra ansikten. Vi var som flyktingar som försökte bära våra barn över gränserna till något säkert land. Jag brukade se dessa bilder i nyheterna ... familjer packade i båtar som försökte fly Syrien ... eller Jemen ... eller något annat krigsrampat land och jag undrar hur dessa föräldrar gjorde vad de gjorde. Jag undrar inte det längre. Jag vet att du gör vad du behöver när du trycks mot glaset. Om det betyder att du måste sparka igenom det så sparkar du så hårt du kan. Eller om det betyder att du gör en sparklinje i ett rum fullt av främlingar som skrattar trots sin ångest, ja du gör det också.