När Dana Perella var 7 år diagnostiserades hennes bästa vän med en sällsynt och dödlig sjukdom som heter Batten, en genetisk mutation i nervsystemet som orsakar symtom som anfall och förlust av motorik. Dana var bestämd att hjälpa Milas familj att finansiera forskning för ett botemedel och bestämde sig för att baka och sälja kakor. Varje helg drog hon en vagn fylld med kakor dörr till dörr genom sitt kvarter. Tre månader senare hade hon uppnått sitt mål på 1 000 dollar.

Men hon var inte klar där. Dana ville utöka sitt budskap utanför Boulder, Colo. Så hon tog sitt uppdrag online. Genom att kopiera sitt initiativ Cookies4Cures skapade hon en GoFundMe-sida med ett mål på några tusen dollar. Det gick viralt. Drivs av svaret bad Dana vänner att hjälpa henne att baka och de började hålla pop-up-kakor - evenemang där de utbildade människor om sällsynta sjukdomar och erbjöd kakor i utbyte mot donationer.

Hennes community av hjälpare snöbollade när de fick sin första stora order på 1000 kakor för Colorado Pet Pantry . Dana och hennes mamma, Alexis, bad alla som var villiga att följa med dem för att baka och hjälpa till att boxa kakorna. Snart växte gruppen från familj, vänner och lärare till ett team på nästan 100 volontärer, som alla erbjuder sin tid, förnödenheter och kök för att baka tiotusentals kakor.

rätt sätt att göra en planka

I slutändan samlade de över 56 000 dollar - 56 gånger hennes ursprungliga mål - för Batten-forskning, vilket ledde till den allra första behandlingen för Mila's form av Batten.

inåtväxande hår på baksidan av låren

Den framgången drivit fram hennes önskan att fortsätta kampanjen, och sedan dess har siffrorna bara ökat. Tre år senare har Dana hjälpt andra barn med sällsynta barnsjukdomar genom att baka över 12 000 kakor för att hjälpa till att finansiera forskning för behandlingar, vilket innebär en hel del 100 000 dollar. Hennes imponerande bakre CV gav henne till och med Gloria Barron-priset för unga hjältar 2020 i september.

Vetenskapsbaserad finansiering är vårt uppdrag, säger Dana. När det inte finns något botemedel är det enda att hjälpa forskare att forska för att hitta en. Vi finansierar forskning eftersom forskning är hopp för barn med sällsynta sjukdomar.

Året därpå samlade Dana 30 000 dollar för att hjälpa till att finansiera forskning för en annan sällsynt pediatrisk neuro-psykiatrisk sjukdom som kallas Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS) för sin vän Ollie; han hade fått de tillgängliga behandlingarna, men de var inte effektiva för honom. För de flesta av dessa barn är de behandlingar de behöver ännu inte tillgängliga. Det är därför vi valde forskning; det måste vara forskning, sa Alexis .

2020 fokuserar Cookies4Cures på Spinal Muscular Atrophy (SMA). Hennes mål är att samla in 50 000 $ för CureSMA, vilket är hälften av ett forskningsbidrag på 100 000 $ som finansierar ett projekt för att rikta äldre tonåringar med sjukdomen. SMA är en sällsynt sjukdom där dina muskler blir svaga. Vår vän Ben har det, sa Dana. Han är 16, så vårt fokus är att hjälpa honom och tonåringar som han.

bästa sättet att tvätta beauty blender

Dana säger också att hon skulle vilja hitta fler partners som är villiga att donera bakmaterial för att ta bort något av det ansvaret från familjens frivilliga och sin mamma. Hennes vision är att skapa en Cookies4Cures-insamling för varje sällsynt barnsjukdom. Jag hoppas att jag kan inspirera fler människor att göra sin del, säger Dana. För alla som vill förändra världen har jag två råd: 1) Tro på dig själv och 2) Börja.

Om du vill hjälpa supporten genom att beställa cookies eller donera, kolla in deras webbplats på cookies4cures.com. Du kan också följa dem vidare Instagram för de senaste nyheterna och initiativen.